UNA DEDICA SPECIALE
Il cordone ombelicale salva il fratellino malato
Eppure la gravidanza di
Filippo era andata benissimo.
Maria e Luca - i genitori di Filippo
- non riuscivano ad accettare la
diagnosi che sembrava aver
segnato il destino del loro primo
bambino. Un parto regolare, bene
le prime settimane, ma poi i primi
segni di una inspiegabile anemia
avevano cominciato ad allarmare
i giovani genitori. Anche il pediatra,
dopo una prima visita di controllo
che era sembrata rassicurante,
aveva dovuto ricredersi e
programmare alcuni esami del
sangue. Il responso del laboratorio
fu inequivocabile e drammatico:
Talassemia maior. ‘Che cos’è?’ - chiesero allarmati i
genitori convocati dal medico. “È una malattia genetica - rispose
il medico - che compare quando
un bambino ha la sfortuna di ereditare
da entrambi i genitori un
gene alterato implicato nella produzione
dell’emoglobina, il pigmento
rosso che trasporta l’ossigeno
nei globuli rossi. Questi
geni sono presenti in coppia: se
ce n’è uno solo alterato, come
nel caso di voi genitori, non succede
pressochè nulla, semplicemente
i globuli rossi sono un po’
più piccoli del normale. Se però
entrambi sono alterati, ne consegue
una grave anemia che richiede
periodiche trasfusioni di sangue
per tutta la vita”.
Maria e Luca incrociarono lo
sguardo cercando un reciproco
sostegno di fronte a questa brutta
notizia. Una serie di domande
chiedeva immediata risposta:
Ma… Filippo potrà vivere, correre,
giocare, studiare come tutti
gli altri bambini? Ogni quanto
tempo dovremo portarlo in ospedale?
Potrà in futuro farsi una
famiglia ed avere dei figli?
Perché questa ingiustizia? E poi:
le trasfusioni saranno sicure?
Un rapido sguardo a Filippo, che
dormiva tranquillo. Nonostante la
sofferenza, con un grande sforzo
cercarono di ricacciare indietro
ogni pensiero negativo e di recuperare
un po’ di ottimismo da cui
ripartire. “La trasfusione… certo, una tera- pia impegnativa, ma che tutto
sommato potrebbe essere accettabile.
E poi, la talassemia non è
certo un tumore” - fu il primo
commento di Maria. “In effetti - continuò il medico - la
trasfusione periodica di globuli
rossi è il cardine della terapia
della talassemia. Il suo uso, oggi
consolidato in protocolli assai
efficaci, consente uno sviluppo
pressochè normale del bambino,
anche se richiede una terapia
associata un po’ fastidiosa da
fare tutti i giorni per rimuovere il
ferro contenuto nei globuli rossi
trasfusi, che altrimenti si accumula
nell’organismo e, nel corso
degli anni, può danneggiare
organi importanti come il cuore, il
fegato, il pancreas”.
“Ma… - riprese Maria - durante la
gravidanza ho letto parecchie
notizie sulle cellule staminali e
sulle loro straordinarie proprietà
nella cura di gravi malattie.
Possono essere usate anche per
la talassemia?”
“Questa è una strada percorribile,
ma bisogna valutare bene i rischi
e i benefici. - precisò il medico - Il
trapianto di cellule staminali è
un’opzione terapeutica reale
anche nella talassemia, ma è
assai importante disporre di un
donatore sano compatibile, altrimenti
il trapianto può trasformarsi
in un vero e proprio disastro”.
‘Io potrei
donare le
cellule’ -
disse Luca
con entusiasmo. “Attenzione
- precisò il
medico - la
compatibilità
deve essere
totale, mentre fra genitori e figli
si limita al 50%, in quanto i figli
ereditano metà patrimonio genetico
da ognuno dei genitori. Il
donatore ideale in questi casi è
un fratello o una sorella che
abbiano gli stessi caratteri per
un complesso di geni che governa
la compatibilità dei trapianti,
denominato HLA. La probabilità
che due fratelli siano HLA identici è del 25%”.
‘Ma noi non abbiamo altri figli’ -
commentò scoraggiata Maria. “Beh - concluse il medico - non è
certo una decisione che possa o
debba essere presa ora. La terapia
trasfusionale funziona molto
bene per molti anni e il sangue
che si trasfonde oggi è estremamente
sicuro. Inoltre, siete giovani,
potreste avere altri bambini,
vedremo…”
Luca e Maria hanno avuto altri
due figli, Marta e Federico. Dopo
aver discusso con il medico l’andamento
della terapia praticata a
Filippo hanno concordato con il
medico di orientarsi verso il trapianto.
Alla nascita di Marta e di
Federico hanno chiesto di conservare
il sangue del cordone
ombelicale nella speranza che
entrambi non fossero affetti dalla
talassemia e che almeno uno di
loro fosse HLA identico con
Filippo. Sia Marta che Federico
sono risultati portatori sani del
gene talassemico, ma non affetti
dalla talassemia maior e Marta è
risultata HLA identica.
Filippo ha ricevuto tre anni fa il
trapianto di cellule staminali del
sangue del cordone ombelicale
donato dalla sorellina ed è oggi
guarito dalla talassemia.
I nomi della nostra storia sono
inventati ma il caso, analogo a
molti altri, è reale. 
Sono infatti
373 le famiglie che finora in
Lombardia hanno avuto un simile
colloquio con il medico e hanno
chiesto alla Milano Cord Blood
Bank di poter conservare le cel-lule staminali del sangue del cordone
ombelicale del figlio di cui
erano in attesa per una donazione ‘dedicata’ ad un figlio malato
(vedi box). Nella gran parte deicasi i bambini
erano affetti da
talassemia o leucemia.
Queste
373 preziose
donazioni ‘dedicate ’, 17 delle
quali sono state
già trapiantate, si
affiancano all’inventario ‘solidaristico ’ della nostra banca, costituito
da 7.500 donazioni effettuate
da altrettante famiglie allietate
dalla nascita di un bambino sano
e non colpite dalla sfortuna che ha toccato la famiglia di Maria e di
Luca.
Le donazioni ‘solidaristiche’ della
nostra banca - 400 delle quali
sono già state utilizzate in tutto il
mondo per trapianto fra il 1995 e il
2009 - sono offerte per le necessità terapeutiche di qualsiasi
paziente affetto da una patologia
trattabile con il trapianto di sangue
del cordone ombelicale e fanno
parte di una rete informativa mondiale
che collega circa 200 centri
trapianto, 100 banche del sangue
del cordone ombelicale e 50 registri
di donatori di midollo osseo.
